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17-03-2006 - Envoi d'une note de synthèse de BORDET aux cabinets impliqués dans le suivi

L'IJ Bordet envoie une note de synthèse aux cabinets impliqués dans le suivi, sans concertation préalable ni copie aux acteurs impliqués.

Analyse d'HECTOR.

Il est utile de se référer à la convention signée en 2003 et de voir, point par point, si sa réalisation est effectuée.

Les réactions d'HECTOR sont reprises ci-après en italique dans le document de l'I.J.B. intitulé : "Suivi médical Mellery. Note complémentaire à l'intention des cabinets.", datée du 17/03/2006.

L'appréciation globale de ce document est  qu'il ne tient pas compte :

Commentaires sur la note complémentaire de synthèse

A l’attention des cabinets

 

                                      La nature du projet : un suivi médical. 

                       Le dispositif mis en place à Mellery et Tarcienne correspond à un projet de suivi médical, pas à  un   projet de recherche scientifique.

 

Le suivi médical est un service offert aux riverains (riverain=sujet) et pas un service offert aux "experts" (riverain=objet).

    - Commentaires: il était peut-être nécessaire de se donner les moyens d’apprendre et de commencer à mettre en place un outil de gestion d’une exposition environnementale locale. «We are learning by doing tools» disaient les scientifiques et experts du programme européen SCALE (TWG research needs 2004). Ils reconnaissaient par là, que les connaissances et les outils de gestion du lien environnement-santé devaient être améliorés. Le suivi a été présenté comme une aide aux médecins locaux (cf. conférence de presse du ministre Foret) dans la réalité.

Le suivi médical est une démarche proposée aux riverains et librement consentie par eux, et pas une étude qui doit être imposée à tous.

Le suivi médical est un dispositif compatible avec la fonction d'omnipraticien, et pas un protocole lourd et complexe qui n'entre pas dans la mission du médecin généraliste.

    - En cela, l’encodage informatique automatique (cf. proposition de la convention) simplifie et allège le travail. Il est en outre, un outil didactique pour le patient et le praticien (application NEHAP).

Le suivi propose de mieux maîtriser les risques connus, liés ou non à la décharge...Par exemple, vérifier la situation de risque cardio-vasculaire, vérifier le statut vaccinal, vérifier "la compliance aux examens de dépistage utile" ( cancer du col de l'utérus, cancer du sein, cancer du colon), vérifier le statut pondéral et le risque de diabète...Cela n'a pas de sens de chercher à mettre en évidence des problèmes de santé très hypothétiquement liés à la décharge si on ne s'assure pas d'abord que des risques beaucoup plus importants, liés au mode de vie, ne sont pas maîtrisés. Il ne faut pas focaliser l'attention des riverains et de leur médecin généraliste sur une problématique d'intérêt essentiellement scientifique aux dépens du reste. Cela équivaudrait à se détourner du possible pour se concentrer sur l'improbable.

.   - L’objet de la convention liant l’I.J.B porte bien sûr, sur «une consultation annuelle telle que détaillée à l’annexe 2 pour les habitants qui ont pu être exposés aux effets toxiques de la décharge ».

.   - Non application de la recommandation 7 - point 4 du NEHAP : "sensibiliser et éduquer aux relations entre l’environnement et la santé (point 7), non seulement la  population, mais également les acteurs de première ligne" (point 7.4).             

                                                                                                                                                        

                        Le contenu de la consultation : fourni et adapté.

Le suivi médical est inspiré par la notion de prévention globale et adapté à la pratique de la médecine générale. L'ensemble du dispositif a été élaboré en concertation avec les médecins généralistes.

Au niveau individuel, l'objectif est :

 1) de faire le point avec la personne sur l'ensemble des démarches préventives utiles selon son âge, son sexe, son mode de vie ;

 2) de rechercher des signes d'appel au niveau des principaux systèmes et organes avec une attention plus particulière pour les altérations du sang et de la moëlle osseuse (cibles de la toxicité du benzène, principal toxique incriminé) ;

 3) évaluer longitudinalement l'évolution de l'état de santé général. 

    - Il s’agit d’un travail normalement effectué par les généralistes, il n’est pas nécessaire d’être rémunéré pour cela ! A fortiori si les «signes d’appel» ne sont pas encodés de manière systématique (non application de la recommandation 2 du NEHAP. "Développer et gérer des bases de données concernant l’ensemble des aspects environnement-santé". Comment pourra-t-on évaluer longitudinalement l’évolution de la santé sans encodage systématique et comparable des données de santé autres que mortalité/morbidité par cancer et anomalies à la naissance ?

 Au niveau du groupe de personnes ayant consulté, l'objectif est de voir si l'on observe pas de phénomène anormalement fréquent, en particulier en ce qui concerne les malformations à la naissance et les cancers.

La consultation prend entre 30 et 40 minutes et comprend :

  1. Une anamnèse
  2. Un examen physique
  3. Une biologie sanguine
  4. Un questionnaire d'évaluation de l'état de santé général (questionnaire SF 36)

.    - Les seuls «phénomènes anormalement fréquents» qui sont encodés et donc détectés  seront malformations à la naissance et cancers. Aucun autre phénomène anormalement fréquent ne sera détecté. (non application de la recommandation 4 du NEHAP : développement d' une politique de prévention pour les relations entre l'environnement et la santé)

Geographical information systems should be part of EU citizens right to know; EEN welcomes the Commission’s conclusions that major addition for policy makers to identify emerging issues and set priorities is for increased transparency, that ensures information is easily accessible, clear, with effective communication to allow EU citizens to contribute actively to policy development.  Two key elements in any communication strategy will be the use of spatial (mapping) data and systems (INSPIRE and European PRTR) and a requirement that health (cause-effect and spatial trends) and environmental information have an equal footing.  A successful information system must bring together many sources of data. Ample evidence exists that a centralised, top-down information system, in which information may be withheld, is not the correct approach.  EEN call up the Commission and Member States to support the collection of information where appropriate at the local level with citizens’ and stakeholders’ participation. This is especially relevant in relation to vulnerable groups and minorities, who may be the first to be sensitised to emerging threats as well as the source of successful practical responses. Biomonitoring of exposures has a key role to play in any policy at a local level and should be supported by Commission and member states.  Local and regional level information should be integrated into systems like the EU INSPIRE electronic system and the EU PRTR.   EEN Response to the Implementation of the EU Action Plan on Environment and Health 2004-2010 for the Consultative Forum April 19th 2006.

     - Inexact concernant les points 1)  et 2).

Le médecin généraliste dispose d'un set de documents et formulaires nécessaires, d'un aide-mémoire de référence et du matériel d'information pour le guider dans sa consultation. Toutes les informations recueillies, qui sont conservées dans le dossier du patient et enregistrées par l'I.J.B. sur une base de données anonymisées, concernent : - antécédents personnels et familiaux de cancers ; - naissances ; - malformations à la naissance ; - avortements spontanées ; - biologie sanguine.

     -  Où en est la publication des « antécédents familiaux de cancer » ? Quels sont les résultats ?

 

 

La fréquentation des consultations : normale dès lors qu’elle repose sur une démarche individuelle de prévention.

Les causes de désintérêt de la population ne se trouvent pas dans une soit-disante légèreté du suivi. Il faut les chercher ailleurs. 

Les campagnes de prévention et de dépistage qui reposent sur une démarche volontaire ne suscitent jamais de grands mouvements de foule. Le fait même de mettre ces programmes en place rassure et l'on se dit "Je le ferai quand j'aurai le temps, ce qui compte c'est que la possibilité existe". En comparant avec la campagne de dépistage du cancer du sein par exemple, qui fonctionne sur le même principe d'invitation personnalisée, on se trouve avec des chiffres assez semblables : une personne sur 10 réagit.

    - Le suivi de Mellery a commencé en 2004 pour les patients (soit, en prenant 1988 comme début de l’affaire Mellery) avec 16 ans de retard !!! Aprés de multiples effets d’annonces ! La lassitude des habitants et leur perte de confiance sont réelles ! Les plus motivés, ceux qui ont déménagés, n’ont pas été contactés (non application, article 1, convention). Il est vrai que le suivi, dans sa forme actuelle, a suscité peu d’enthousiasme et ne fonctionnera plus. La pauvreté du questionnaire proposé par l'I.J.B. fait que celui-ci a été mal accueilli par les habitants.

Chaque année, depuis 2 ans, les riverains de Mellery reçoivent par la poste une lettre d'invitation à la consultation. Outre les informations requises, cette lettre communique un  numéro de téléphone qui donne un accès direct et personnel à un médecin de l'équipe de  l'I.J.B. En l'espace de deux ans, ce numéro a été utilisé deux fois, en tout et pour tout.

    - L’I.J.B. n’est pas un acteur de première ligne, il est logique qu’il ne soit pas contacté. Par contre, la lassitude et la conviction des habitants, que cela arrangerait tout le monde que l’on ne parle plus de Mellery, est bien réelle. Les habitants de Mellery contacte encore régulièrement HECTOR pour obtenir des informations. L’équipe actuelle de l’I.J.B. a-t-elle créé  la confiance ?

Lorsqu'on examine le comportement des riverains de Mellery à ceux de Tarcienne, on constate que le nombre total de premières consultations à Tarcienne est 1.5 fois plus élevé qu'à Mellery et 4 fois en deuxième consultation. A titre d'hypothèse, on peut avancer les explications suivantes :

 1) Contrairement à Mellery, il y a eu à Tarcienne objectivation  d'un vrai problème de santé (fréquence des cancers).

 2) Le comité des riverains de Tarcienne invite la population à se présenter à la consultation de suivi, à l'opposé de Mellery où cette démarche est découragée ouvertement par des organisations locales. 

 3) La collaboration entre médecins généralistes de Tarcienne est excellente, là où elle est conflictuelle à Mellery. 

    - point 2)  Des organisations locales ATTENTION TROUVER BULLETIN CADEV (CADEV) ont, au contraire, encouragé à participer au suivi (encore tout récemment, en 2006). Quelles sont les organisations locales qui ont découragé le suivi ? Le PV de juin 2003 montre que des médecins locaux se sont opposé dès le début au travail de médiation d'HECTOR. Le contact entre l'IJB, les riverains, le pouvoir communal et le docteur Pauluis ont été coupés dès le mois de novembre 2003. Pourquoi? La désaffection de la population pour le suivi est le reflet de la perte de confiance des habitants vis-à-vis des gestionnaires du suivi.

     - point 3)  Exact

Les premières analyses du questionnaire SF 36 (évaluation par le patient lui-même de son état de santé) montrent des scores significativement plus élevés à Tarcienne qu'à Mellery : le patient de Tarcienne se sent en meilleure santé que le patient de Mellery. L'importance de la perception du risque prend ici tout son sens. Certaines études ont, en effet, démontré un lien entre un score sanitaire bas et le fait d'être persuadé de l'effet d'un toxique. On peut se demander si le climat délétère dans lequel le suivi se déroute à Mellery ne joue pas un rôle aggravant en cette matière.

     -  Peut-être.

L'envoi d'une invitation aux "déménagés" est  une opération très complexe du point de vue technique, juridique et déontologique. Techniquement, elle nécessite une extraction au niveau du registre National des Populations pour pouvoir retrouver les personnes. Cette extraction doit être autorisée par les autorités  Communales. Juridiquement, on s'expose à des plaintes auprès de la Commission de la Vie Privée. Pratiquement et déontologiquement, il est difficile aux  praticiens de Mellery d'en référer à des patients qui ont probablement changé de médecin suite à leur déménagement. Enfin, pour faire une telle démarche, il faut avoir de très bonnes raisons. Or les premiers résultats des consultations montrent plutôt qu'il n'est peut-être pas utile de susciter une nouvelle fois des fausses  inquiétudes.

    - Loi du 22 août 2002 relative aux droits des patients : Article 7 «  Le patient a droit, de la part du patricien professionnel, à toutes les informations qui le concernent et peuvent lui être nécessaires pour comprendre son état de santé et son évolution probable ». Qui délie le médecin de cette obligation d’information ?

   - L’I.J.B. soulève lui-même les faibles chiffres statistiques. La faiblesse et la pauvreté des éléments collectés permettent-elles cette prise de position ?

 

 

 

                          Tout surveiller : peu adéquat et irréaliste.

  • Faut-il TOUT surveiller ? Non. D'abord parce que il y a très peu de chances que les toxiques identifiés aient donné lieu à des expositions importantes. Ensuite, parce que le "bruit de fond "couvre les hypothétiques effets de la décharge.
  • Est-il possible de TOUT surveiller ? Non. Les contraintes opérationnelles et techniques ne le permettent pas.

 

Il est établi que le programme est un suivi médical et pas une enquête épidémiologique. Reste à répondre à la question : du point de vue toxicologique, quels paramètres faut-il suivre pour fournir un véritable service aux riverains ? 

      - Quels sont les toxicologues consultés et présents lors des comités scientifiques ? (le Professeur Lison est absent le 19 décembre 2003, le Pr Degraeve n’est pas mentionné).

 La principale expertise de suivi médical en toxicologie provient du secteur des entreprises et de la médecine du travail. On se basera donc sur les principes de surveillance en médecine du travail. C'est une attitude de précaution car les expositions en milieu ouvert sont à priori nettement moins critiques.

      - Cette position est contredite par la plupart des experts en environnement-santé et ne tient pas compte des effets des polluants à basse concentration, pendant de longues périodes, agissant en synergie et pouvant concerner des enfants et des femmes enceintes. L’aphorisme de Paracels devient : «c’est l’âge où la dose est appliquée qui fait le poison». Par ailleurs, les expositions en milieu de travail ont lieu 8h/24h – 5j/7j et ne concernent pas les enfants.

 Il existe trois types de surveillance d'exposition aux toxiques : (i) la surveillance de l'environnement (dosage des toxiques dans l'air, l'eau, les aliments) ; (ii) la surveillance biologique de l'exposition (dosage des toxiques et de leurs métabolites dans l'organisme, dosages d'effets biologiques non toxiques) ; (iii) la surveillance des effets toxiques (dosage d'effets toxiques comme par exemple la libération d'enzymes hépatiques dans le sang ou de protéines dans les urines).

La surveillance de l'environnement est assurée via le monitoring de la décharge. On part donc du principe que le risque d'exposition est actuellement contrôlé. Si d'éventuels effets toxiques surviennent chez les personnes qui consultent, ils sont liés à des expositions anciennes. Par conséquent, une surveillance biologique d'exposition ne se justifie pas.

      - D’accord. Il n’en a d’ailleurs jamais été question dans la convention.

 Nous sommes en permanence exposés à des substances étrangères, toxiques ou non. Cette exposition constitue un bruit de fond indissociable de celui de la décharge. Notre milieu de travail, notre habitat, nos hobbies mettent notre organisme en contact avec une multitude de xéno biotiques. A moins de fouilles approfondies de l'habitat privé, d'un examen minutieux du milieu de travail, il est absolument impossible d'en faire un inventaire exhausif (1). Il est en tout cas impensable  d'investiguer valablement, et cela au détour d'une simple consultation ou par un simple questionnaire (2). Ensuite, à supposer que cet inventaire puisse exister, il serait impossible de mesurer l'importance relative des différentes expositions, à moins de mesures innombrables et coûteuses. Pour dire les choses autrement, la recherche de xéno biotiques ou de leurs métabolites dans l'organisme donnera toujours des résultats positifs, mais on ne pourra jamais en déduire qu'ils sont liés à la décharge (3). A titre d'exemple, l'enquête du WWF effectuée en 2003 auprès d'une centaine de volontaires, dont 39 parlementaires européens, a montré que tous possédaient des taux sanguins anormaux pour pas moins de 7 toxiques différents (pesticides, PCB, retardateurs de flamme...).

Il est faux de penser qu'un système d'encodage standardisé, portant sur des domaines aussi complexes que les sphères hormonales et immunologiques par exemple, permettrait une récolte d'information efficace. Les systèmes ICD et IPC sont exploités par certains logiciels de DMI dans un contexte de pratique générale, pas dans un contexte de suivi concernant des problèmes toxicologiques (4). La codification des informations et leur normalisation est un véritable casse-tête auquel se heurtent depuis des années des projets comme l'IRDM ou comme ResoPrim. L'informatique ne résoudra pas les biais de sélection (5) (qui se présente à la consultation ?) et les biais d'enregistrement (non uniformité des pratiques, interprétations  variables des plaintes et des signes cliniques) (6).

  1.Il n’est pas nécessaire de faire un inventaire exhaustif. Les quelques conseils susceptibles de minimiser une exposition supplémentaire seraient les bienvenus. Par exemple, il était possible, sans frais, de se référer au travail du CERES «Ma chambre, mon univers, ma santé».

 

   2. Pourquoi ?  

   3. C’est sans objet. A aucun moment, le lien de causalité avec la décharge n’est demandé par un seul acteur de terrain ! Les acteurs qui connaissent le dossier savent qu’il existe d’autres sources de polluants ! Ce lien de causalité est évoqué à de multiples reprises par l’I.J.B. A aucun moment, la demande d’un lien de causalité n’a été évoquée.  Par ailleurs, ce questionnaire aurait pu servir d’ébauche à une politique de prévention comme prévue dans la convention. La prévention des pollutions indoor est une priorité européenne et belge (Non application du NEHAP1, 2, 3, 4, 5, 6,7).

 

   4. Pourquoi pas ? Les données existantes ne coûtent rien.

 

   5. Pour les biais de sélection, d’accord.  

 

   6. Pour le biais d’enregistrement, ne rien faire du tout, comme c’est le cas actuellement, l’accentue.

 

 

                             L’avis du comité scientifique de suivi.

        Ce comité a été mis en place dès le début du projet et est constitué à chaque étape du projet.

 Il comprend :

  • le Professeur Dr Dominique Lison, Unité de Toxicologie Industrielle et de Médecine du Travail, Ecole de Santé Publique, UCL.
  • le Professeur Dr Chr De Brouwer, Département des Risques Santé Environnementaux et Industriels, Ecole de Santé Publique, ULB.
  • le Professeur Jean De Graeve, Département des Sciences de la Santé Publique, Toxicologie Industrielle et de l'Environnement, ULG.
  • le Docteur Pascale Jonckheer, responsable à l'Institut de Médecine Préventive  de la Société Scientifique de Médecine Générale.                                                                                                                                                                             - A partir de quel moment, Le Pr. Degraeve et le Pr. Lison ont-ils été associés au projet ? Ils étaient absents lors des réunions de préparation du comité scientifique et lors de celle du 19 décembre 2003. Ont-ils donné leur accord et comment sur :
    1. L’éviction d’HECTOR et du Dr Pauluis et le non respect de la convention ?
    2. L’absence de réflexion sur les zones d’exposition ? 

    - Le docteur Pascale Jonckheer est également l’assistante du Pr. De Brouwer et cosigne le projet de consultation du suivi de Mellery. En quelle qualité intervient-elle, SSMG ou Ecole de Santé Publique ULB? La SSMG cautionne-t'elle cette mise à l’écart de facto des acteurs de première ligne.  

    Voici l'avis de ce comité : 

  • La critique du CADEV et du Dr Pauluis porte sur l'exploitation (ou plutôt sur la "non exploitation") des données médicales récoltées à l'occasion des examens préventifs offerts à la population et/ou des données médicales existantes par ailleurs. Ceci ne parait pas raisonnable pour deux raisons au moins :
  • 1. il semblait très clair que ce suivi médical n'a aucune visée épidémiologique (la possibilité de réaliser une telle étude étant écartée), mais tend uniquement à offrir un service à la population                                                                                                                                                                                      -  -  Il s'agissait, non pas de réaliser une étude épidémiologique, mais d'un début de réflexion en prenant comme trame le NEHAP . 

     -  Projet trop ambitieux sans doute pour des spécialistes peu portés sur l'interdisciplinarité.

    2. même si une investigation épidémiologique était réalisée sur la base des données évoquées plus haut, elle n'aurait que très peu de signification vu les biais méthodologiques énormes dont elle souffrirait. On ne peut évidemment donner aucune signification épidémiologique à des données qui sont collectées sur base d'une participation volontaire au suivi (biais de participation, examens non-standardisés, absence de groupe de contrôle), encore moins sur base des dossiers médicaux existants qui présenteraient d'autres biais supplémentaires. Dans ces conditions, il paraît essentiel de surtout s'abstenir de toute exploitation à visée épidémiologique.

  • Il fut précisé, dès le début du projet, qu'il s'agissait avant tout d'un suivi des habitants de la zone incriminée et d'une étude épidémiologique. Le design du projet a donc été formaté pour répondre à cette demande.
  • Aucune pathologie grave n'a jamais été mise en évidence parmi les habitants de Mellery comme ce fut le cas à Tarcienne (leucémie).

    -  «Taux moyen d’incidence brute de leucémie myéloïde » (cf. Sartor page 18) obtenu à partir des données  d’incidences enregistrées dans 62 registres européens du cancer pour la période 1988-1992, à savoir 4,6/100.000 personnes années (intervalle interquartile : 3,4 à 5/100.000 personnes années) → 2 cas à Tarcienne, 2 cas dans mes patients → conclusion ?

  •  Les éléments de base qui furent montrés sont une "faible"exposition à des agents cancérigènes (benzène)- pour ce qui est des mesures, ce qui ne préjuge pas d'une réalité d'exposition dans un sens comme dans l'autre- et des éléments laissant penser à une action génotoxique passagère au niveau des lymphocytes chez des enfants  (sans que cela implique nécessairement des effets mutagènes et encore moins carcinogène). Cette dernière donnée faisant d'ailleurs l'objet d'une contreverse sur le plan méthodologique. 
  • Sur cette base fut mis en place le projet de suivi actuel. Il n'a pas pour but d'examiner l'ensemble de la population, mais seulement des personnes qui le désirent et auprès de leur médecin traitant. Une telle base volontariste engendre un énorme biais de sélection si on veut transformer le projet en recherche épidémiologique.
  • La mission confiée par la Communauté française et la Région wallonne à l'équipe de l'Institut Jules Bordet (Pr André Grivegnée) a été clairement définie, et sur cette base, ne permet pas une étude épidémiologique, ne fut-ce que descriptive.
  • Tant que des registres de morbidité ne seront pas opérationnels en Wallonie, il est illusoire de vouloir réaliser des études épidémiologiques sur des lieux peu étendus. Il est possible de le faire sur des localisations plus larges, mais les coûts en sont alors exponentiels. Tant qu'à faire, réalisons enfin un registre de la morbidité wallonne digne de ce nom ! Ceci sera beaucoup moins coûteux sur le moyen terme que des études épidémiologiques locales répétées.
  • Le suivi médical a pour but non seulement de dépister précocement des pathologies naissantes, liées ou non à l'exposition "Mellery", mais aussi pour une large part de permettre des actions individualisées de promotion et éducation à la santé dont on connaît l'efficacité sur le long terme lorsqu'elles sont bien menées (diminution de la prévalence des maladies dans ces populations bien suivies sur le plan préventif). 
  • A vouloir détourner ainsi le but profond de ce suivi médical, on passe à côté de ce qui est le plus important, c'est-à-dire une prise en charge globale d'un maximum de patients exposés, donnant des possibilités améliorées de dépistage précoces, et les moyens pour les actions d'éducation et de promotion de la santé, ceux-ci réalisés par le médecin traitant auquel l'habitant de Mellery se sera adressé, sur base d'une confiance réciproque. Ajoutons que ce médecin reçoit, pour ce faire, l'appui d'une équipe universitaire dont le savoir-faire dans ces domaines de prévention et d'éducation à la santé est incontestable.
  • Pour ce qui est de la demande épidémiologique, ne mettons pas la charrue avant les boeufs, réalisons d'abord un bon registre de morbidité en Wallonie et puis mettons en place des outils comparatifs systématiques par le biais, par exemple,de médecins vigies.

 


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